Douleurs fibromyalgie, que faire et comment vivre avec ?

Douleurs fibromyalgie, que faire et comment vivre avec ? – Témoignage

Sommaire

La Fibromyalgie est bien plus surprenante quand on ne voit pas seulement d’elle ce qu’elle nous inflige mais aussi ce qu’elle nous cache. Découvrez les douleurs qu’entraînent la fibromyalgie ainsi que toutes les conséquences de cette maladie.

Qu'est ce que la fibromyalgie ?

Appelée aussi « mal partout », c’est une maladie douloureuse non inflammatoire, caractérisée par des douleurs aussi bien chroniques, diffuses que spécifiques « tender points ». Ce sont des points douloureux et sensibles qui s’amplifient (hyperalgésie) anormalement et qui peuvent se déclencher par un léger effleurement normalement indolore (allodynie). Par ailleurs, les personnes touchées par la maladie peuvent ressentir : une fatigue excessive, des changements d’humeur, de comportements fréquents (trouble neurocognitif) et des troubles du sommeil. (référence sicentifique).

A mesure qu’avance la science, nous observons qu’elle s’associe à divers syndromes fonctionnels. Autrement dit, l’univers de la FM est régi par des dysfonctionnements de plusieurs systèmes.

Fibromyalgie

Etiopathogénie

La fibromyalgie reste encore très peu connue dans notre société. C’est seulement en 1976 que le terme « fibromyalgie » a été utilisé pour la première fois par Hench. Et très étonnement, reconnue comme maladie seulement en janvier 2006 par l’OMS. Ces chiffres très peu significatifs dans notre société affectent chaque jour les sujets atteints de la fibromyalgie. Mais particulièrement, les français incompris, délaissés et encore peu considérés par leur état. Encore aujourd’hui, la fibromyalgie reste un syndrome et non une maladie à part entière en France. Pourtant, elle toucherait 2 à 5% de la population française.

Symptomatologie de la fibromyalgie

Système physique

Impact de la fibromyalgie sur le système physique

Premièrement, une étude a été menée sur l’hypothèse d’une anomalie musculaire chez les patients souffrant de fibromyalgie. Elle a pu mettre en avant une diminution de la force musculaire et de l’endurance à l’effort dans plus de 80% des cas.

En conséquence, le déficit musculaire serait plutôt la conséquence des douleurs induites par l’effort. En d’autres termes, le patient souffrant de la fibromyalgie ne présente pas d’anomalie musculaire mais plutôt d’un dysfonctionnement de celui-ci. 

Par ailleurs, leur faible quantité en fibre musculaire (type II) et leur taux d’oxygénation tissulaire musculaire bas, rend l’adaptation à l’exercice physique difficile.

Dans un second temps, une étude a ajouté, que le patient fibromyalgique réfère un niveau d’adénosine triphosphate (ATP) inférieur par rapport aux patients sains. Cette petite coenzyme est notre carburant quotidien, indispensable à nos vies. Elle s’installe dans nos cellules et veille à ce que nos cellules soient alimentées en énergie nécessaire à chaque activité.

Que se passe-t’il quand nos cellules n’ont plus le carburant nécessaire ?

La capacité de production d’énergie chute et donc alarme l’organisme d’un déclin de production en ATP. Alors, de lourdes conséquences vont s’ajouter aux systèmes physiques et psychologiques. En effet, elles provoquent des faiblesses musculaires, des rigidités musculaires matinales, des douleurs et des difficultés cognitives. Par conséquent, sur le long terme, ce déficit énergétique cellulaire peut déclencher diverses défaillances dans le fonctionnement des organes et des muscles.

Système biopsychosocial (psychologique, sociale et biologique)

Aujourd’hui grâce aux équipes scientifiques (article, article) qui axent leur recherche sur la fibromyalgie nous avons découvert le dysfonctionnement de l’axe hypothalamus hypophysaire surrénalien.

Chacun d’entre nous, disposons d’une petite glande en forme d’haricot situé sous le cerveau appelée hypophyse. Souvent renommée « glande maîtresse » pour son rôle primordial au bon fonctionnement hormonal du corps. Celle-ci sécrète en bonne quantité des hormones essentielles à nos vies. Telle que l’hormone de croissance (GH) utile au développement du corps et du cerveau. De ce fait, elle permet la maturation osseuse et un meilleur métabolisme pour les muscles.

De plus, elles envoient des informations nécessaires à ses camarades « glandes surrénales » situées au niveau des reins. Celles-ci déclenchent la libération de l’hormone cortisol (hormone du stress ou hormone adrénocorticotrope (ACTH)).

Lors d’une situation stressante, nos alliées les hormones cortisols préviennent rapidement l’organisme. Puis, elles mobilisent nos ressources métaboliques en glucides, lipides et protéines afin qu’elles soient correctement régulées. Ce qui est capital pour une bonne réponse au stress.

De plus, elle agit également pour le bon fonctionnement de nos organes reproducteurs. Pour cela, elle produit l’hormone lutéinisante (LH) et hormone stimulante des follicules (FSH) importantes à la production d’œstrogènes et testostérones (hormones indispensables à la maturation et production d’ovules et de spermatozoïdes).

Que se passe t’il chez le patient souffrant de la Fibromyalgie ?​

Suite à une situation stressante, les hormones cortisols sont perturbées. Nous observons une perte du cycle de cortisol et une diminution de sa sécrétion globale. Par conséquent, nos alliées les hormones cortisols ne peuvent pas prévenir l’organisme rapidement. Et donc, les métabolismes glucidique, protéique et lipidique ne sont pas prêts à réguler le stress de manière adéquat. De ce fait, une mauvaise réponse au stress entraîne des répercussions sur le système digestif (côlon irritable). Ainsi qu’un désordre émotionnel, des dyspareunies (douleurs pendant les rapports sexuels), des troubles de l’humeur, en plus d’affaiblir le système immunitaire.

C’est de là qu’a été amenée une théorie très intéressante. La relation entre la fonction de l’axe hypothalamus hypophysaire surrénal avec les altérations psychologiques et digestives entre autres. 

Système viscéral

Du stress à l’irritabilité de l’intestin

Tout d’abord, il ne faudrait pas la moindre petite angoisse pour aller embêter l’intestin. Effectivement, à défaut de s’occuper seulement de notre système digestif, l’intestin a une incidence sur le système psychologique. Pour ce faire, ces deux systèmes ont un réseau de communication bien spécifique, via le nerf vague. D’ailleurs, c’est dans le cadre de leur échange que le stress est leur principal stimulus.

Quand notre cerveau rencontre une difficulté, son objectif est de trouver la solution. Donc, il a besoin d’énergie qu’il trouve auprès de l’intestin. En bon camarade, l’intestin va alors ralentir l’irrigation sanguine et la consommation en mucus.  Par conséquent, l’état d’urgence se déclenche et abuse de la gentillesse de son camarade, l’intestin. Et donc, exaspéré, il envoie des signaux moins sympathiques au cerveau. 

Finalement, les séquelles pour l’homme, c’est un état de fatigueun manque d’appétitdes coliques voire un mal être. En cas extrême, des vomissements émotionnels peuvent survenir pour faire face au sevrage énergétique prescrit par le cerveau.

En plus de tirer une grande partie de l’énergie dédiée à la digestion, il va aussi venir offrir des conditions idéales à nos bactéries intestinales les plus vilaines. En d’autres termes, cela signifie que notre intestin est en mesure de nous faire ressentir les effets causés par le stress.

Chez le patient souffrant de fibromyalgie, ce processus est amplifié. En effet, la glande surrénale n’arrive pas à s’adapter aux stimulations de l’hormone du stress (ACTH). Par conséquent, cela implique un dérèglement au stress et peut engendrer une mauvaise communication entre le cerveau et l’intestin. Et encore une fois favoriser le développement du colon irritable, colopathie, diarrhées.

Système nerveux

Impact de la fibromyalgie sur le système nerveux central
Sensibilisation du système nerveux central

Récemment, il a été mis en évidence que les patients fibromyalgiques présentaient peu d’hormones de croissance et d’hormones somatomédines C. D’ailleurs, cette dernière favorise la reconstruction osseuse, chondrocytes et fibroblastes. Par ailleurs, en raison de leurs faibles quantités, le patient atteint de la fibromyalgie est prédisposé à une mauvaise rénovation tissulaire et des micro-traumatismes musculaires fréquents. C’est alors qu’il exprimera des difficultés à s’endormir et à gérer un effort physique intense. En plus d’être submergé émotionnellement et dérangé sur le plan digestif.

La fibromyalgie et la covid19

Fibromyalgie et covid19
Premièrement, dans les conditions sanitaires dans lequel nous nous trouvons actuellement. Nous conseillons de se protéger et appliquer les conseils d’hygiène face au virus. En sachant que le système immunitaire est moins robuste chez les patients atteints de la fibromyalgie. 
 

Cependant, qui dit coronavirus ne veut pas dire arrêter son activité physique, indispensable au maintien et à la diminution des symptômes. 

  • Restez actifs
  • Adoptez une activité relaxante pour pallier aux situations stressantes
  • Profitez-en pour soigner votre alimentation 

Témoignage

« J’ai 81 ans et je ne me souviens plus depuis quand je souffre continuellement de douleurs diffuses et quelquefois très intenses.

D’abord, dans mon enfance, dès que l’on me touchait j’avais mal. Alors, je pensais que j’étais « douillette » puisque mes copines ne se plaignaient pas. J’avais toujours une grande fatigue dès mon lever. Je mangeais peu, j’avais des vomissements, de la constipation, un ventre ballonné, une vessie fragile, sommeil perturbé…c’était pénible mais je n’en parlais pas. 

Mariée, j’ai eu trois enfants que j’ai élevés avec ce mal-être toujours présent: migraines à répétitions, vomissements, constipations, douleurs partout plus ou moins aigües. Mon corps était plus mobile à certains moments mais très douloureux en situation de stress. Si bien que personne ne me comprenait pas même les médecins qui me faisaient sentir que c’était dans « la tête ». 

Ensuite, à 40 ans, j’ai repris le travail de secrétaire avec quelquefois des douleurs insupportables aux épaules et au dos. Quant aux séances de kinésithérapie, elles m’apportaient un peu de répit. 

Enfin en juillet 1992, mon médecin m’annonce que j’ai le SPID « syndrome, poly-algique, idiopathique diffus ». Ainsi, j’ai eu l’impression d’être entendue et comprise. Au fond, ce fut pour moi une libération, « je ne me plaignais pas pour rien même s’il n’y avait aucun traitement ». Aujourd’hui cette maladie a un nom, la fibromyalgie ! Désormais, je vis au jour le jour avec des hauts et des bas mais j’essais de « vivre avec ». J’ai quelques médicaments pour un traitement de fond plus le paracétamol pour démarrer la journée. Aussi, le médecin me prescrit tous les mois de la vitamine D en ampoule. 

Quelques conseils

Pour m’aider à mieux gérer les situations de stress qui me sont très douloureuses, je participe depuis 2 ans à des séances de sophrologie qui m’ont aidée et m’aident encore à contrôler ma respiration. De plus, il y a un an j’ai aussi suivi des séances de Pilates qui contribuaient à garder la force nécessaire. Et en parallèle, je continue d’être présente et active en tant que présidente d’association. De ce fait, cela m’oblige à disperser mon attention ailleurs que sur la douleur en plus d’aider les autres. D’ailleurs cela m’a appris à relativiser sur mes problèmes et mieux gérer mon stress. Et toutes les semaines je vais à un cours d’aquagym. 

Une fois par an, je m’organise une cure avec de la balnéothérapie de 3 semaines pour les rhumatismes. Je ressens toujours un soulagement sur plusieurs mois après. 

Pour conclure, je vis aujourd’hui avec un esprit toujours occupé à toutes autres choses que les douleurs qui sont présentes en permanence dans mon corps. 

Léa Madiot
Léa Madiot
Masseur-kinésithérapeute, étudiante en master de Psycho-Neuro-Endocrino-Immunologie (PNEI). Après 5 années aux quatre coins du monde plongée dans l'univers médical, j'avais le désir de partager la vision que j'ai de ce métier basé sur mes expériences et l'évidence scientifique.
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Léa Madiot
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Masseur-kinésithérapeute, étudiante en master de Psycho-Neuro-Endocrino-Immunologie (PNEI). Après 5 années aux quatre coins du monde plongée dans l'univers médical, j'avais le désir de partager la vision que j'ai de ce métier basé sur mes expériences et l'évidence scientifique.

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